13トリソミーの子供を支援する親の会

発足・会の目的

この会は、13トリソミーの子供とその家族を支援することを目的に、1998年5月、3家族が集まり発足しました。

13トリソミーは、5000人に1人ほどの割合で出生し、平均寿命が3〜4ヶ月、全体の9割が1年以内に亡くなると言われています。 重度の重複障害を持って生まれて来る子供が多く、高度な医療を必要とします。診断とともに、覚悟をしておいてください、と短命を宣告されることがほとんどです。
 しかし、「13トリソミー」といっても、それぞれの子供が抱えている問題は多岐に渡り、ひとりとして同じ状態ではありません。 実際に、13トリソミーの子供たちがどのように暮らしているのか、どのような人生を生きたのかは、医学書や数値には決して表れてきません。
 この会では、より適切な療育のために、会員がお互いに連絡を取り合い、情報を交換できるようにするとともに、関係者への理解を深める活動にも取り組んでいきます。
それぞれに個性的な子供たちですが、共通の問題も多くあります。
天使になった子供たちが教えてくれたこと、残してくれたものを大切に記憶し、残していくことも重要なことだと思います。

会の存在が、今現在そして、これから生まれてくる13トリソミーの子供たちの成長を支援するとともに、ご家族の心の支えになれればと考えています。

この会は、現時点では、「13トリソミー・部分トリソミー(転座型を含む)・モザイク」のみの親の会とさせていただきます。
会の運営は、会員同士がそれぞれにできることを負担しあいながら行っています。子供の状態も、ご家族の状況も全く異なる中で、 お互いに支え合いながら、助け合いながら、無理のない運営をしていきたいと考えています。
天使になった子供たちのご両親も、会を支えてくださっています。


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